文대통령 “희귀질환자 지원 강화…기증자 지원방안도 강구”

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(서울=연합뉴스) 박경준 기자 = 문재인 대통령은 10일 환자 입원시 본인 부담률을 낮추고 약품·주사 비용 지원을 강화하는 등 희귀질환 환자에 대한 지원을 더욱 늘리겠다고 밝혔다.

문 대통령은 이날 자신의 페이스북을 통해 하루 전 건강보험 보장성 강화 정책을 발표하고자 서울 성모병원을 방문했다가 만난 희귀질환 환자들의 사연을 소개하며 이같이 전했다.

문 대통령은 난치병을 앓는 유다인(5) 양과 이경엽(18) 군의 가족으로부터 받은 편지를 읽고 담당 비서관을 통해 현황을 파악했다고 설명했다.

그러면서 태어나자마자 극도로 희귀한 난치병에 걸려서 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 어느 질환도 정부로부터 인정받지 못하고 약품 비용 지원도 받지 못하는 유 양의 상황을 소개했다.

문 대통령은 “‘희귀질환’으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해 도움이 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다”며 “누락과 사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있게 하겠다”고 말했다.

이 군은 난치병이 재발한 뒤로 학교에 가지는 못하지만, 검정고시로 고졸학력을 취득하고 수능시험을 준비 중이다.

문 대통령은 “이 군은 조혈모세포를 기증받아야 하는 데 일치하는 공여자를 찾아도 실제 기증받기가 어렵다”며 “기증자에게 돌아가는 혜택이 전혀 없기 때문”이라고 밝혔다.

문 대통령은 “조혈모세포나 장기 기증은 현재 무상기증 원칙에 따라 기증에 수반되는 진료비와 유급휴가 보상금 정도만 지원되는데 환자들 입장에서는 제도가 기증자의 선의에만 기대한다는 게 불합리한 일일 수 있다”고 지적했다.

그러면서 “앞으로 기증이 활성화하도록 기증자 지원방안을 강구하겠다”고 강조했다.

이어 “병으로 학업을 중단한 학생이 대학에 진학하는 길이 너무 좁다”며 “이 군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적 배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않게 하겠다”고 약속했다.

다만 내년도 입시전형이 이미 확정돼 바로 시행하기엔 어려움이 있을 것이라고 설명했다.

문 대통령이 유다인양 어머니와 이경엽 군의 어머니로부터 받은 편지[문 대통령 페이스북 캡처]

문 대통령은 “유 양 어머니와 이 군 어머니가 직접 쓰신 두 통의 편지를 잘 읽었다”며 “아픈 자식을 돌보는 어머니의 애끊는 심정을 필체에서도 느낄 수 있었다”고 소회를 밝혔다.

문 대통령은 “새로운 건강보험 정책이 유 양과 이 군뿐만 아니라 투병 중 희망을 지켜가는 많은 환자와 가족들에게 힘이 되길 기원한다”고 덧붙였다.